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Iniciativa tem como objetivo contribuir com campanha para arrecadação de recursos para tratamento de doença rara de bebê de 10 meses
A comunidade batistense terá mais uma forma para contribuir com a campanha Salve a Laurinha. A partir de julho, doações espontâneas poderão ser efetuadas por meio da fatura de água do Sisam. Para tal, basta preencher um termo de autorização, que será encaminhado junto com a conta, e informar o valor mensal da colaboração.
“É mais uma ação que vamos colocar em prática para a ajudar a custear o tratamento da Laurinha. É um projeto que permitirá que toda a população de São João Batista possa contribuir com esta importante campanha”, comenta o prefeito Daniel Netto Cândido.
Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a bebê de 10 meses reside em Nova Trento e é filha da servidora municipal de São João Batista, Anna Laura Orsi Batista, e de Evandro Rodrigo Batista. O casal, com o apoio de amigos, colocou em ação uma campanha para angariar os valores necessários para o tratamento genético da doença nos Estados Unidos.
Um mês após o início, a campanha já ultrapassou a marca de R$ 1 milhão e tem envolvido cada vez mais pessoas, alcançando até mesmo artistas e outras personalidades. Apesar de expressivo, o valor ainda está distante da meta de R$ 12 milhões.
“É uma causa importante e a solidariedade de todos é fundamental. Com esta ação, queremos proporcionar que mais pessoas possam ajudar e levar adiante esta onda do bem em prol da Laurinha. Qualquer valor é bem-vindo e será repassado integralmente à família”, destaca a diretora-executiva do Sisam, Andréia Costa.
Mais informações sobre a campanha e outras formas de doação podem ser conferidas na fanpage www.facebook.com/salvealaurinha.
DOWNLOAD: AUTORIZAÇÃO PARA DÉBITO NA FATURA DE ÁGUA - SALVE A LAURINHA
Saiba mais sobre a doença
A AME é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, principal responsável pela produção da proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Atualmente, no mundo, existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME: o Spinraza e o Zolgensma
O Spinraza é fornecido pelo SUS e a Laurinha já está fazendo uso dele de forma gratuita e regular. É um tratamento que visa retardar o progresso da doença, fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1. O Zolgensma é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular.
No entanto, a terapia só existe nos Estados Unidos e custa 2.125 milhões de dólares. A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 anos de idade, sendo que, quanto mais tarde, mais danos irreversíveis ela terá no seu desenvolvimento. O que faz com que a campanha se transforme em uma corrida contra o tempo.
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